Forskning vid UCR förbättrar hälsan i hela världen
Data som samlats in i vården måste bli lättare att använda för forskning. Det menar företrädare för Uppsala Clinical Research Center (UCR), som utvecklar system för att bättre ta tillvara de data som finns. Tanken är det ska leda till bättre behandlingar både nu och i framtiden. Även utanför landets gränser.
– Inom sjukvården bygger många rekommendationer och riktlinjer på att så här har vi alltid gjort. Vi är dåliga på att sortera bort sådant som inte är bra, eller att se till att sådant som är bra faktiskt används. Våra informationssystem är också i väldigt liten utsträckning användbara i systemforskning, säger Stefan James, överläkare och professor vid institutionen för medicinska vetenskaper (kardiologi), tillika Wallenberg Clinical Scholar.
Tillsammans med Jonas Oldgren, centrumföreståndare vid UCR och professor vid institutionen för medicinska vetenskaper, driver han nu det projekt som syftar till att hitta sätt att bättre använda befintliga data till forskning.
Använda olika datakällor
Konkret handlar det om använda sig av redan existerande och strukturerade datakällor som journaler, dödsorsaksregister och läkemedelsregister. Nu tar man fram ett system som gör det enkelt för alla som jobbar inom vården att använda och tillämpa dem.
– Det finns ingen standardlösning utan vår roll är att förenkla och underlätta, och att göra det med hög integritet så att vi inte missbrukar persondata, säger Jonas Oldgren.
Stefan James fyller i:
– Det handlar mindre om att ta fram ett system i IT-form än ett tankesätt kring hur man samlar data på ett enkelt sätt, så att alla oavsett roll kan använda den.
För det finns goda skäl att basera behandlingar på insamlade data. UCR-studier baserade på datakällor har kunnat påvisa att flera etablerade behandlingsmetoder för bland annat stroke, blodpropp och hjärtinfarkt inte haft den nytta man tidigare trott.
– Länge trodde man att syrgas var bra mot hjärtinfarkt men ingen hade tänkt på att syret inte kan komma till hjärtmuskeln eftersom kärlet är tilltäppt, så det hjälper inte att tillföra syre utifrån. Syre drar ihop kärlen vilket skulle kunna förvärra en hjärtinfarkt. Vi gjorde en studie på 6 500 patienter för att besvara frågan om syrgas var nyttigt eller möjligen farligt i denna kliniska situation, och det visade sig vara meningslöst. Detta är ett av flera exempel på forskning som görs integrerat i sjukvården och snabbt ger resultat, säger Stefan James.
Skruv eller protes vid lårbenshalsfrakturer
Ett annat exempel är en pågående nationell studie i ortopedi om huruvida skruv eller protes är bästa behandlingsmetod vid lårbenshalsfrakturer – ett tillstånd som drabbar omkring 9 000 personer årligen i Sverige.
– Allt detta syftar till att förbättra och följa upp kvaliteten i sjukvården. Att se till att behandlingarna som ges är så bra som vi förväntar oss. Att skapa ett lärandesystem där man tar fram nya behandlingar och där varje patient ska ha möjlighet att bidra genom att vara med i någon typ av studie. I dag är det ett väldigt konkret problem att man inom sjukvården inte har tid och resurser till detta, säger Jonas Oldgren.
Att sjukvården håller en hög kvalitet, är av allas intresse, såväl vårdgivare som patienter. Att förenkla forskningen så att alla, på alla nivåer inom vårdkedjan kan bidra, är viktigt.
– Sjukvården är full av bra människor som vill väl. Men det gäller att fånga upp dem och ge dem resurser. Då vill vi finnas som resurs och fånga upp deras idéer så att de leder till något, säger Stefan James.
Stort förtroende från patienter
Det är därmed också ett sätt att ge patienter chansen att bidra genom att delta i studier på ett enkelt sätt. Vilket har visat sig vara viktigt för många att få göra.
– Vi ser ett stort förtroende från patienter, generellt tackar väldigt många ja, även om de själva kanske inte kommer att få ta del av resultatet. Många vill ändå gärna bidra om de kan, för framtiden och för andras skull, det är väldigt medmänskligt, säger Jonas Oldgren.
Stefan James håller med.
– Det finns jätteviktig forskning som behöver göras. Som patient vill man ju inte ha gårdagens sjukvård utan det bästa som finns i dag. Man förväntar sig också få prova morgondagens sjukvård om man får chansen.
Besvara vardagliga frågor
Grundidén är att jobba sjukvårds- och patientnära och ständigt bygga vidare på kunskapsbasen genom att besvara vardagliga, men för patienten viktiga, frågor – alltså inte grundforskning eller arbeten som befinner sig i en tidig utvecklingsfas. Och i den idén finns också tanken att studierna via UCR ska vara en resurs inte bara nationellt utan också utanför landets gränser.
– Internationellt vänder vi oss till organisationer och stora företag snarare än enskilda forskare. Att lära även regulatoriska myndigheter att tänka smartare, säger Stefan James.
Idén innebär också ett möte mellan discipliner, lärosäten och erfarenheter – och nationer, menar Jonas Oldgren.
– Vi vill skapa förutsättningar för att studier sker oavsett var i sjukvården. Det är också en tillgång att vi inte är en vinstdrivande organisation. Vi behöver inte ta på oss uppdrag för att tjäna pengar, utan uppdraget är att uppnå kvalitet, genom fler och bättre studier.
Anna Hedlund
Uppsala Clinical Research Center (UCR)
- Syftet med UCR är att förbättra och underlätta klinisk forskning och att följa upp kvaliteten i vården. Det görs genom att föra samman akademisk, klinisk och teknisk expertis.
- Här utförs kliniska studier, observationsstudier, biostatistik och kvalitetsuppföljning inom hälso- och sjukvård.
- I Sverige finns i dag sex nationella kvalitetscentra. UCR är det största av dem, och är internationellt världsledande inom registerbaserade randomiserade studier.