Så kan vi tänka oss dela vår hälsodata

I dag är mycket av vår hälsoinformation digital. Vi kan läsa sjukvårdens anteckningar i webbjournaler och det är lätt att dela information i till exempel fitnessappar. Vi har blivit allt mer vana att leta hälsoinformation på internet och att söka upp digitala lösningar för att hantera vår hälsa.

Hälsodata är nyckeln till utvecklingen av många nya diagnostiska verktyg, behandlingar och vaccin. Men för att få tillgång till denna viktiga information måste forskarna ha allmänhetens förtroende och det är viktigt med en god förståelse för hur människor resonerar kring att dela dessa personliga och känsliga uppgifter.

Avvägning mellan risk och nytta

Jennifer Viberg Johansson, forskare vid Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala universitet, har i sin studie som nu publiceras i den vetenskapliga tidskriften JMIR Medical Informatics undersökt vilka avvägningar mellan risk och nytta människor gör innan de delar sin hälsoinformation digitalt.

Knappt två tusen personer mellan 18 och 90 år bosatta i Sverige, Norge, Storbritannien och på Island har deltagit i enkätstudien. Tillvägagångssättet var ett så kallat Discrete Choice Experiment, där deltagarna fått väga olika hypotetiska scenarier mot varandra. Till slut kan ett preferensmönster utläsas och det blir tydligt under vilka förutsättningar människor kan tänka sig att dela med sig av sin hälsoinformation.

Undersökningen visar att många, 85 procent av deltagarna, är beredda att dela sin information om det är hälso- och sjukvården som ber om den och syftet är att utvärdera deras service eller hur resurser ska fördelas i framtiden. Den höga delningsviljan är också avhängig att man får information om att ens hälsoinformation har delats och möjlighet att säga nej, samt det finns en granskningsprocess för hur informationen ska delas och användas.

Däremot kunde bara 14 procent av de tillfrågade tänka sig att dela sin hälsoinformation med ett teknikföretag som planerar att bedriva marknadsföring, som inte informerar om att hälsoinformationen kommer att delas och där det inte finns någon process för hur den delas.

Pandemins spårningsappar

Den tidiga pandemins spårningsappar väckte stor debatt gällande korrekt hantering av personuppgifter. Samtidigt lever vi i en värld där vi konstant delar med oss av hälsodata till olika appar som mäter vår puls, eller kanske spårar vår löprunda. Enligt Jennifer Viberg Johansson är det som är absolut viktigast att människor blir informerade om att deras data delas. Finns det dessutom en möjlighet att dra tillbaka sitt samtycke är sannolikheten att man ger det från början mycket större.

Det är tydligt att människor i de nordiska länderna är mer benägna att lita på hälso- och sjukvårdssystemet än på företag. Men stora samlingar hälsoinformation och företagens innovationer är vad som för hälso- och sjukvård framåt.

– Utan allmänhetens förtroende för att deras data hanteras på ett ansvarsfullt sätt kommer utvecklingen av nya medicinska produkter och lösningar att stagnera. Därför måste forskare och företag värna om deras förtroende. Och se till att deras krav på ansvarsfull datahantering uppfylls, säger Jennifer Viberg Johansson.