Nytt projekt ska stödja föräldrar till barn med cancer i Tanzania

Faraja Chiwanga, Helena Grönqvist, Louise von Essen och Andrew Mgaya deltar i det nya projektet.

I projektet ska Louise von Essen, professor vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Uppsala universitet, samarbeta med ytterligare tre forskare – Birgitta Essén, Joanne Woodford och Helena Grönqvist – vid samma institution. I projektgruppen ingår också forskare vid Exeter University, Dodoma University, Ersta Sköndal Högskola och Muhimbili National Hospital i Dar es Salaam, Tanzania.

Projektet handlar om att utveckla ett e-hälsostöd för föräldrar till cancerdrabbade barn i Tanzania. Målet är att föräldrarna ska lära sig mer om sjukdomen och behandlingen för att öka deras följsamhet till barnens efterbehandling. 

– Idag är det vanligt att barns cancerbehandlingar i Tanzania inte fullföljs, förklarar Louise von Essen. Det bidrar till att så många som 80% av de cancerdrabbade barnen inte överlever. Motsvarande siffra i Sverige är 20%.

Anpassas till behoven

Louise von Essen har sedan en tid tillbaka samarbetat med forskare i Tanzania om vad föräldrar till barn som drabbats av cancer upplever att de har för besvär och hur deras behov av stöd ser ut. Projektet som nu ska inledas bygger på den forskningen. 

– Det första vi ska göra är att samla en grupp föräldrar till barn som drabbats av cancer, berättar Louise von Essen. Föräldrarna kommer att intervjuas om vad de har för behov av stöd och hur de föredrar att kommunicera.

Stödet kommer att anpassas så att det fungerar till många olika personer. Alla kan till exempel inte läsa och skriva och stödet måste fungera även för dem.

– Eftersom vi ska utveckla stödet tillsammans med föräldrarna vet vi inte riktigt hur det kommer att se ut, säger Helena Grönqvist. Det kommer att bygga på behovet som föräldrarna upplever att de har.

Internetbaserat psykologiskt stöd

Förutom att öka cancerdrabbade barns chanser att överleva, syftar projektet även till att ge föräldrarna psykologiskt stöd, vilket Louise von Essen och Joanne Woodford har erfarenhet av från forskningsprogrammet U-CARE.

– U-CARE har sedan tio år tillbaka utvecklat internetbaserat psykologiskt stöd för personer som drabbats av allvarlig kroppslig sjukdom, säger Louise von Essen. En stor del av den forskning jag bedrivit handlar om att utveckla psykologiskt stöd för personer som drabbats av cancer och för deras anhöriga.